分享:<無法禁錮的靈魂寫出人生詩篇>

ToBeLu

• 2013-01-06 01:28
• 中國時報
• 【（袁鵬偉口述／林上祚整理）】
  

      每個輪椅是思念的舟在冷颼颼的十二月天裡漂浮多麼希望給自己的心建一座燈塔指引那些起航和停泊的船無論起或靠，感謝您們都曾在我心中停留縱使，呼吸　在冷空氣裡慢慢凝結輕輕的呼，在白霧裡尋覓生命的腳步用力的吸，想著活著的理由　一呼一吸領悟感恩的，是愛與擁有。袁鵬偉


    　罹患運動神經元疾病以前，我是精誠資訊無線通訊系統業務代表，人生規劃跟多數人一樣，「工作、賺錢、達成夢想、賺更多錢」，想爭取哪個國家客戶？我就在辦公室的世界地圖，插上小旗子。


    　二○○三年年底，我出現喉嚨沙啞、感冒症狀無法痊癒，舌頭也抖得不停，半年的診察，確定罹患運動神經元病變（俗稱漸凍症），醫生推斷最多能活二到五年。


    　親友的愛 幫我走出悲傷


    　剛開始，我實在無法接受罹病的事實，家人與朋友的愛與關懷，讓我走出沮喪和悲傷，罹病到現在三千多個日子，姐姐都會定期幫我按摩、挖耳朵、剪指甲、按摩；旅居美國的大哥，每年固定回台，這幾年隨著我身體退化程度加深，大哥大嫂又陸續為我購買電動床、電動沖水馬桶等設備，二哥和小弟就像是我的土地公一樣，幫我架設電腦溝通平台，我的妻子更對我不離不棄。


    　網頁設計與文學創作，並非我的專長與嗜好，在家人鼓勵下，我思考有何剩餘價值可供利用。


    　坐在輪椅上，我用指尖僅能移動的八公分距離，以滑鼠點擊ＬＥＤ溝通板上三十七個注音符號，把滿腦思緒，一字一字地敲出來好難，唯有把自己走過的曾經，鉅細靡遺地描述，才能化為感動的文字。「殘缺造就感官的纖細」，寫文章與繪畫都是自我療癒過程，我珍惜「一呼一吸」間的領悟。


    　有病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人，像似一條禁錮在魚缸的魚。」是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在漸凍的身軀內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，漸凍人仍可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！


    　有故事的店 夢想喊出來


    　有人問：「為什麼總把部落格弄得美美的？」我的繪圖作品，使用大量五彩繽紛色彩，也是希望大家在燦爛奪目的色彩中，看到昔日的美好，也等待未來的美好。


    　事實上，許多漸凍人病友都是多才多藝，有的繪畫攝影，有的詩詞創作，有的將生命故事記錄。我一直有個夢，就是把漸凍人網站「有故事的店」這個夢工廠，經營為病友與家屬作品的拍賣網站，這個夢想今年也獲得
證交所圓夢計畫贊助。


    　創作之外，有更多漸凍人病友，希望在身體失去知覺以前完成人生夢想，像病友林展容發起的「輪椅趴趴ＧＯ」一樣，病友的夢想林林總總，「有故事的店」網站就是要激勵大家，勇敢把自己的夢想大聲喊出來，透過社群行銷力量，「不只互相取暖，更要合力出擊」。


    　偶而會有人握著我的手說：「謝謝你教導我們如何面對死亡」，我總尷尬地笑，其實我想闡述的不是怎麼死，而是怎麼活。死亡，我沒有經驗，沒辦法教也不必教，不管是安詳或多不甘心，要死也得死，唯一可選擇的是：我想怎樣方式活著。